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(记者景超)1981年,首例马凡氏病患者成功接受了根治性血管手术。到目前为止,患者已经健康生活了近40年,改写了过去马凡氏病患者平均生存年龄的命运诅咒。不是不能清领,而是知道怎么清领。

马凡的病因大多没有及时发现和抢救,化疗被延迟。国内大血管领域权威专家、上海德达医院院长孙立忠教授回应。近日,上海德大医院为马凡举办慈善行动,力促全社会宣传对马凡综合征及罕见病患者的推崇,为马凡病患者获得公益救助。马凡综合征是一种遗传性疾病,不影响全身结缔组织的强度。

患者主要表现为四肢较长,柔软度优越,心血管疾病是马凡综合征患者的主要死因。尤其是心脏瓣膜异常裂开和主动脉瘤。一旦夹层动脉瘤再次破裂出血,不会导致患者在几分钟内再次心脏病发作。

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因此,如果没有早期识别和化疗,马凡患者的平均寿命严重不足30岁。孙立忠回应道,但是马凡氏病的手术成功率很低,治疗后与正常人没有区别。但由于公众、部分医生或基层医院对马凡氏病的认识有限,目前我国马凡氏病患者的化疗情况并不悲观,甚至复发病例频发,令人大失所望。

为此,孙立忠教授所在的上海德达医院自2016年起与中国华侨公益基金会联合正式成立中国华侨公益基金会德达新康公益基金,由中国红十字基金会、北京康欣马凡综合征护理中心等牵头。为马凡患者获得公益治疗。孙立忠教授在上海海大医院进行了大血管手术。

这次公益行动将线上线下的公益活动结合起来,支持参与者上传自己梦想的个性化照片,构成个性化海报,分享并传播给身边的人。每次成功上传和发送自己梦想的照片,都向中国华侨公益基金会德达新康公益基金捐赠1元钱,用于马凡患者的化疗和康复费用。上海市青浦区委员会宣传部副部长沈希庭、上海市罕见病防治基金会主席李定国也应邀出席了启动仪式。

除了启动仪式上宣布的网上交流活动外,德达医院还将与公益组织携手,于今年8月举办第五届全国马凡综合征患者大会,并于10月18日正式设立德达马凡日,大大延续关爱马凡的公益行动。公益行动参与链接:http://marfan.iztuan|MG游戏网站。

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